DKMS-Aktion beim HEV: 'Palliativbetreuung Basis' hilft vor Ort
Spendersuche für erkrankte Hailey (1)
Herne und Osnabrück liegen näher zusammen, als man vielleicht denkt. Mit dem Auto sind es zwar rund 130 Kilometer oder knappe anderthalb Stunden Fahrtzeit. Doch diese Verbindung ist viel enger, wenn man die Geschichte der kleinen Hailey kennt, die im Oktober 2023 gerade einmal 16 Monate alt ist - und schwer erkrankt. Der Herner Verein „Palliativbetreuung Basis“ um Ben Vogel möchte jetzt helfen.
Hailey ist die Tochter vom Osnabrücker Tätowierer Jimmy-Dean „Jers“ Laubinger, der auf Instagram und TikTok sechsstellige Followerzahlen vorweisen kann. Hailey leidet an Mukopolysaccharidose Typ I, einer Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt tödlich enden kann. Bereits einen Tag nach ihrer Geburt wurden im Krankenhaus auffällige Herzgeräusche festgestellt. Zunächst gingen die Ärzte von einer kardiologischen Ursache aus, bis den Eltern kürzlich die erschütternde Diagnose mitgeteilt wurde.
MPS Typ I ist nicht heilbar
Seitdem stehen die Tattoos für Laubinger hinten an, der volle Fokus liegt auf seiner Tochter. MPS Typ I ist nicht heilbar, das ist die schlechte Nachricht. Jedoch kann man die Krankheit aufhalten, doch dafür benötigt die Einjährige schnellstmöglich eine Stammzellenspende, es muss also der genetische Zwilling gefunden werden. Nicht nur die Eltern rufen deshalb zu einer DKMS-Registrierungsaktion auf, sondern auch Ben Vogel.
„Jimmy-Dean ist ein Freund von mir. Er hat mal vor rund einem halben Jahr auf Instagram ein Video veröffentlicht, in dem er über Organspende spricht. Da dies thematisch zu unserem Verein passt, habe ich Kontakt zu ihm aufgenommen“, beschreibt Vogel im Gespräch mit halloherne. Der Verein selbst, der seit 2019 besteht, hat sich die Beratung und fürsorgliche Begleitung von schwerkranken Patienten sowie deren Angehörigen auf die Fahne geschrieben. „Schnell ist daraus eine Idee entstanden, einen Aktionstag zum Thema Organspende anzubieten.“ So stach Laubinger kostenlos über 200 Tattoos, die die Bereitschaft zur Organspende signalisieren.
Schock kommt einen Tag vor dem Aktionstag
Doch der große Schock kam genau einen Tag vor der Aktion, bei dem Geld für die Palliativbetreuung gesammelt werden sollte. Laubinger, seine Frau Gina und Hailey bekamen die Diagnose MPS Typ I. „Jers“ teilte dies in einem bewegenden YouTube-Video mit, auch wenn er sonst nicht über private Dinge reden würde, und sagte alle geplanten Termine ab.
Eingebettetes YouTube-Video
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„Für mich war sofort klar: Das gesammelte Geld kann ich nicht annehmen. Es kommt der Familie zugute, damit sie sich um Hailey und ihre Behandlung kümmern kann“, erläutert Vogel. Er organisierte schnell einen Kontakt zu einer Spezialistin in Hamburg. Kürzlich war die Familie das erste Mal wegen einer Enzymtherapie in Hamburg am Universitätsklinikum Eppendorf. Drei bis vier Stunden dauert die wöchentliche Infusion, die die Symptome lediglich lindern kann.
Hailey habe das gut verkraftet. Überhaupt sei sie ein fröhliches Kind. „Aber durch die Fahrten, Verpflegung und Übernachtungen kommen schnell hohe Kosten zusammen. Zudem fehlen 'Jers' nun die Einnahmen aus seinem Tattoostudio. Daher habe ich zügig ein Spendenkonto eingerichtet“, beschreibt der erste Vorsitzende des Herner Vereins. Auf der Seite www.betterplace.org kamen unter dem Titel "Helden für Hailey" mit Stand von Freitag (6.10.2023) schon unglaubliche 109.000 Euro zusammen. „Es ist unfassbar, welche wunderbaren Ausmaße diese Aktion angenommen hat“, ist Vogel sichtlich erfreut. Mit dieser Summe seien die finanziellen Risiken erstmal abgesichert.
Weitere Aktionen vorgesehen
Doch der Herner möchte auch vor Ort helfen. Er nahm Kontakt mit dem Herner EV auf. Am Freitag, 20. Oktober 2023, gibt es in der Zeit von 18 bis 20 Uhr vor dem Heimspiel gegen die Füchse Duisburg vor der Hannibal-Arena am Gysenberg eine Registrierungsaktion. „Jers“ werde auch da sein, allein schon, um sich zu bedanken, sagt Ben Vogel. Weitere Aktionen und Highlights sind noch geplant, genau abgeklärt sei dies aber noch nicht. Freunde und Kollegen von Vogel, der selbst Einrichtungsleiter in einem Bochumer Pflegeheim ist, hätten ihre freiwillige Unterstützung angekündigt.
Auch in Osnabrück ist noch eine Registrierungsaktion vorgesehen. Eigentlich sollte das Tattoostudio am Sonntag, 8. Oktober 2023, genutzt werden, doch durch das riesengroße Echo, vor allem in den sozialen Medien, stellt kurzerhand die Diskothek „Virage“ ihre Räume von 12 bis 16 Uhr zur Verfügung. Promis wie Schauspielerin Janine Kunze, die auch Botschafterin vom Verein „Palliativbetreuung Basis“ ist, sowie der weltbekannte DJ Robin Schulz, der aus Osnabrück stammt, hätten Werbung für die DKMS-Registrierung online geposted.
Schließlich möchten alle, bei den Eltern von Hailey angefangen, über Verwandte und Freunde, dass die Einjährige die notwendige Therapie erhält und weiter die Welt mit ihrem Lachen beglücken kann.
Infos zur DKMS-Registrierung
Jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren kann sich als potenzieller Stammzellenspender registrieren lassen. Die Registrierung erfolgt über einen Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen. Unter www.dkms.de/hailey besteht zudem die Möglichkeit, sich online ein Registrierungsset zu bestellen.
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- Freitag, 20. Oktober 2023, von 18 bis 20 Uhr